Investigador@s de la Fe dan una charla en Cheste sobre las enfermedades raras, hoy más actos
El sábado continuaran las actividades del día de las enfermedades raras
El sábado 23 de febrero se inaugurará una placa en la plaza de la Constitución, donde se organizará un vino de honor y un ágape. El acto comenzará a las 17:30 horas para dar paso, a las 19 horas, a la actuación de la agrupación musical Amigos de la Música, dirigida por Manolo Tarín, que ofrecerá un concierto en el teatro Liceo, titulado “Toda una vida”.
Acto del jueves
El salón de plenos del Ayuntamiento acogió una charla sobre enfermedades raras.
La concejala de Sanidad, Mª Ángeles Llorente, comenzó el acto incidiendo en la necesidad de concienciarse sobre la importancia de que se siga investigando sobre estas enfermedades.
¿Qué son las enfermedades raras?
José María Millán, doctor en Biología explicó que son las enfermedades raras, «son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes, no tienen tratamiento o no funciona bien, son genéticas, suelen ser crónicas y son desconocidas para el público en general y para los médicos”.
“Dentro de un mes, España será el primer país que más fondos recibe de la Unión Europea para Enfermedades Raras. Para 2027 se espera tener 1000 medicamentos y poder diagnosticar todas las enfermedades raras dentro del primer año desde su inicio”, apuntaba el doctor.
Sobre las enfermedades de Huntington y la retinosis pigmentaria
El Doctor en Biología Rafael Vázquez y la biotecnóloga Ana Pilar Gómez, hablaron sobre la enfermedad que investigan principalmente, el Huntington, un trastorno hereditario, progresivamente degenerativo del sistema nervioso central, que se manifiesta en la vida adulta.
En España hay unos 4.000 enfermos y en la Comunidad Valenciana puede haber entre 500 y 550 pacientes.
Profundizaron sobre el origen de la enfermedad, los experimentos que se están haciendo y algunos de los resultados que se están consiguiendo. “Tenemos un problema, y es que a ninguna farmacéutica le interesan las enfermedades raras porque no son rentables, y esto es una pena”.
Por último, la bióloga Lorena Olivares, explicó su trabajo en la búsqueda de estrategias terapéuticas para distrofias hereditarias en la retina. “Lo que hacemos es utilizar diferentes modelos para probar diferentes terapias que puedan curar la retinosis pigmentaria, que provoca pérdida de la de visión progresiva. De momento los resultados están siendo muy prometedores, aunque ninguno es capaz de curar a día a de hoy”.
Denuncias y reivindicaciones
El doctor Millán hizo hincapié en que “el problema de la investigación en España no son la insfraestructuras, ya que existen las mismas o mejores que en cualquier país de la Unión Europea; el principal problema es la estabilidad de los investigadores jóvenes, se van al extranjero y no vuelven, nos estamos descapitalizando de jóvenes”.
También incidió en el problema del precio de los medicamentos es que antes de comercializarlos hay que hacer un ensayo clínico con miles de pacientes en todo el mundo.
Por su parte, el doctor Vázquez, también incidió en la situación actual de la investigación en España. “Hay que reivindicar la ciencia, nos están maltratando, pero os tenemos que decir a vosotros como sociedad civil que le digáis a vuestros políticos que queréis ciencia, por favor, que queréis investigación”
