La presentación del libro de la chestana “De qué dolor son tus ojos” llena el salón de plenos
La joven escritora chestana Noah Higón Bellver, activista por las enfermedades raras, tras unas semanas incesantes de presentar su libro en distintos actos, radios etc… presentó su libro De qué dolor son tus ojos en su pueblo. La apertura del acto fue a cargo del alcalde, José Morell, y la concejala de Cultura Mª Ángeles Llorente.
La autora comenzó leyendo la dedicatoria del libro, visiblemente emocionada, dirigida a sus familiares y allegados, especialmente a sus padres, así como a todas las personas que padecen enfermedades raras. “Gracias papás por devolverme la vida, porque levantarse cada mañana, estar ahí y pese a todo seguir luchando es algo heroico”.
“Yo empecé a escribir con 15 años en las esperas de los hospitales, escribir se convirtió en un refugio y no he parado de hacerlo; por casualidades de la vida conocí al periodista Andrés Aberasturi, que tiene un hijo enfermo, y él me dijo que lo que yo escribía en las redes sociales era digno de publicar y que ayudaba a mucha gente, que recopilase el material y lo enviase a alguna editorial. Así lo hice, la editorial me contestó con un sí rotundo y aquí está De qué dolor son tus ojos”, explicaba Noah. “El título viene porque durante mucho tiempo yo no supe de qué dolor eran mis ojos; lo difícil de una enfermedad rara es ponerle cara, ponerle nombre, cuando por fin tienes un diagnóstico respiras en paz. Y también por la metáfora de que en este mundo tan lleno de etiquetas creo que a través de los ojos de las personas se pueden ver sus almas”.
Noah hizo hincapié durante su intervención en su pasión y entrega por la visibilización de las enfermedades raras. “Si mañana me dijeran que estoy sana seguiría haciendo lo mismo, porque soy feliz dando voz a millones de personas, dando entrevistas y explicando la realidad de enfermedades desconocidas para que la sociedad no mire hacia otro lado cuando se trata del dolor ajeno. Que una madre me dé las gracias por ser la voz de su hija, con la que apenas se pueda comunicar debido a una enfermedad rara, vale más que todo en el mundo”.
Apertura del acto
“Este libro es ante todo reivindicación y lucha, destila humanidad y nos recuerda valores tan necesarios para todas las personas como la amistad verdadera, el amor incondicional, la empatía, la comunicación sincera y mucho más, nos acerca la realidad de 3 millones de personas que sufren enfermedades raras en España, dándoles voz; existen múltiples realidades que deben ser atendidas para que todos los seres humanos tengamos los mismos derechos, debemos unirnos en un único colectivo de presión para demandar que investigación en Salud Pública sea una prioridad nacional e internacional”, manifestaba Llorente.
“Agradezco a Noah su actividad incesante en favor de la visibilización del colectivo de personas con enfermedades raras; su denuncia ante la incomprensión y la inacción y la felicito por este libro”, concluía Llorente, que intervino en primer lugar.
Por su parte el alcalde, José Morell, puso en valor la trayectoria de la protagonista a través de anécdotas que abarcaron desde su nacimiento hasta la actualidad, y también destacó la calidad literaria del libro, para finalizar con un alegato en favor de la investigación de las enfermedades raras.
“Noah ha vivido muchos años en la calle en la que yo mismo me crié, recuerdo que mi madre me contaba con preocupación que tenía una enfermedad que no sabían lo que era. También recuerdo verla siendo una niña en el salón de plenos, su interés ya anticipaba que iba a estudiar ese doble grado de derecho y ciencias políticas, estudios que dice que le ayudan a seguir adelante y a superar las dificultades. De qué dolor son tus ojos es un libro ágil y fácil de leer, tiene muchos tintes sensoriales, Noah consigue que la acompañemos en sus vivencias y nos trasmite el mensaje de que esta sociedad sería más justa si se investigase más en las enfermedades raras. Las cifras son escalofriantes, más del 80% de estas enfermedades siguen sin investigación y solo el 5% tiene tratamiento, la investigación solo se centra en el 20% de las más de 6.000 conocidas y la mitad de las personas afectadas tardan una media de unos 4 años en ser diagnosticadas; por todo esto es imprescindible que existan voces como la Noah”.
