Concierto benéfico a favor de las Enfermedades Raras

Cheste celebra un concierto benéfico a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración del Día mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 4 de marzo se realizó un concierto benéfico a cargo del grupo de clarinetes Fustavent, bajo la dirección de Vicente Gabarda. Además se homenajeó a las personas y familias que colaboran activamente en la realización de actos para recaudar fondos destinados a la investigación de enfermedades raras en Cheste y a Carlos García, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras – Feder, encargado de realizar talleres de concienciación y sensibilización en los colegios de Cheste.

“Con este concierto queremos recordar y visibilizar una realidad muy dura, la de las personas que padecen enfermedades raras y sus familiares más cercanos. Si tener una enfermedad ya es un problema, que esta afecte a un grupo pequeño de personas se convierte a veces en un calvario, de diagnóstico, de tratamientos y de calidad de vida. Estas personas nos necesitan a las personas que estamos en la política, en las empresas y a toda la sociedad civil para hacer que se cumplan sus derechos constitucionales. Todos y todas debemos sumar para lograr que la investigación sea la esperanza de los tres millones de personas con una enfermedad rara en el estado español. Hemos de reivindicar que se impulse la investigación mediante un enfoque integral y de trabajo en red, y esto quiere decir destinar fondos públicos y privados para los grupos de investigación que trabajan con una profesionalidad digna de elogio en condiciones de total precariedad. Hay que encontrar nuevos procedimientos de diagnóstico y detección precoz y establecer estrategias de atención primaria. Más allá de la perspectiva sanitaria, el abordaje de estas patologías, requiere la aplicación de servicios asistenciales tales como la atención temprana, la rehabilitación y la logopedia, entre otros. La investigación permitirá avanzar para mejorar la calidad de vida, y hablamos aquí de inclusión y de igualdad de derechos”, declaraba Mª Ángeles Llorente, concejala de Sanidad, al inicio del acto.

Reconocimientos
Antes de dar paso al concierto, la concejala dio las gracias en nombre del Ayuntamiento a las personas y familias que han colaborado con el consistorio en la visibilización y recogida de fondos para la investigación de las enfermedades raras. Así, fue nombrando a las personas a las que iba dedicado el reconocimiento: Elisa Balaguer Albarracín, Pilar Montesinos Morell, el padre de Carlos García, Noah Higón Bellver y su familia, Susana Expósito Tarín, Luz María Giménez Bonilla. Los y las que estaban presentes subieron al escenario a recoger una placa  conmemorativa y un detalle por su colaboración.  

“Las asociaciones de pacientes son el motor de investigación en este país, Feder es un ejemplo de ello, impulsó una fundación específica para promover la investigación que desde el año 2014 ha aportado una financiación global de 180.888 euros destinados a diez proyectos de investigación. Además, desde el 2015, impulsan la convocatoria de ayudas a la investigación a través de las que se busca apoyar de proyectos de investigación de sus entidades miembros. Asociaciones, fundaciones y entidades miembros de Feder se vuelcan en el desarrollo de iniciativas y en proyectos de recaudación de fondos que permitan hacer sostenible la investigación. Por ello, y en homenaje a Carlos García, que fue con el proyecto Federito a hacer talleres en los centros educativos, el dinero que se recaude esta tarde y en el mercadillo solidario del 10 de marzo se donará a Feder”, proseguía la concejala.

Finalmente, Llorente dio un mensaje de agradecimiento y ánimo a Carlos García, que estuvo siguiendo el acto por videoconferencia, y llamó al escenario a la representante de Feder, Fidela Mirón, y a Lucas Checa, impulsor del concierto. “Lucas ha sido quien propuso hacer este concierto y quien ha contactado con los músicos de Fustavent y será quien haga entrega de la recaudación del acto a Fidela Mirón”, explicaba la concejala.

Concierto
Una vez concluidos los reconocimientos, dio comienzo la actuación del ensemble de clarinetes, Fustavent. Esta agrupación formada por intérpretes profesionales se fundó en 2012 con un objetivo solidario: ofrecer conciertos benéficos a favor de diferentes causas, e interpretó conocidas piezas, como el pasodoble Gallito, La lista de Schinder o Las bodas de Fígaro, todas introducidas por un una breve presentación dramatizada con un toque de humor.